Les pays anglo-saxons disposent d’infirmières spécialisées en Parkinson, à qui les médecins délèguent certains gestes. Le métier est en train de voir le jour au CHU de Grenoble, où les paramédicaux ont suivi un diplôme inter-universitaire ad hoc.

Au CHU de Grenoble, la prise en charge du patient parkinsonien relève d’une longue expérience émaillée de découvertes médicamenteuses comme chirurgicales. Dès 2008, à la faveur d’une réorganisation des services, l’équipe du Pr. Paul Krack, neurologue responsable de l’unité "Troubles du mouvement", a eu l’opportunité de proposer un accueil en hôpital de jour. Le patient parkinsonien, suivi à l’hôpital ou en ville, y bénéficie d’une prise en charge globale, avec l’évaluation par une infirmière, un bilan comportemental et cognitif réalisé par une neuropsychologue. Plus, au besoin, les interventions d’une kinésithérapeute, d’un orthophoniste et d’une assistance sociale.

À l’issue de cette journée, vécue par les patients comme une alternative plaisante à plusieurs jours d’hospitalisation, l’équipe pluridisciplinaire réalise un bilan du handicap, de la prise en charge paramédicale et médicamenteuse, mais aussi psychosociale qui répond à l’ensemble des besoins des patients. En fin de journée, le neurologue rédige un courrier adressé au neurologue référent et au médecin généraliste, synthétise les observations de tous les intervenants, et propose une conduite à tenir.

Une formation pour les paramédicaux

Rapidement, il est apparu aux neurologues grenoblois, comme à certains de leurs collègues, qu’une telle prise en charge pluridisciplinaire supposait de faire monter en compétence les paramédicaux. Paul Krack explique : " Dans les pays anglo-saxons, les médecins délèguent beaucoup de compétences aux infirmières, qui sont ainsi valorisées. Nous avons réfléchi avec d’autres centres à mettre en place en France l’équivalent de la « Parkinson disease nurse », une infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson, comme il existe des infirmières spécialistes du bloc opératoire ».

En collaboration avec quatre autres centres Parkinson (Aix-Marseille, Lille, Paris et Toulouse), l’idée est née d’un DIU “gestion pluridisciplinaire de la maladie de Parkinson”, qui répond à la législation européenne et au souhait de l’ancienne ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, d’une formation Parkinson dédiée aux paramédicaux. Le DIU se déroule sur une année universitaire avec un enseignement théorique de 4 fois 2 jours à la Pitié-Salpêtrière à Paris, et d’un stage d’une semaine sur un ou plusieurs centres Parkinson.

Une compréhension renforcée

Emmanuelle Schmitt, neuropsychologue à l’hôpital de jour, témoigne : « Avec le DIU, chacun a pris conscience du travail de l’autre et peut désormais mieux cibler sa demande. Chaque professionnel a une vision plus globale du patient, ce qui permet une prise en charge plus efficace. »

Texte complet à retrouver sur la brochure du Prix ANFH 2013.